« Le plus dur, c’est de ne jamais pouvoir vraiment se relaxer »

Cajsa est originaire de Suède et vit avec un diabète de type 1 depuis l'âge de 13 ans. Elle a également survécu à un cancer du cerveau et vit avec de multiples pathologies liées au cancer. Militante pour la santé globale, elle travaille au Conseil suédois du commerce et de l'investissement en tant que consultante principale et responsable des questions liées aux soins de santé et aux sciences de la vie dans les pays nordiques.

C'est un voisin qui, le premier, a suggéré que Cajsa subisse un dépistage du diabète, estimant que sa soif, ses mictions fréquentes et sa perte de poids pouvaient en être les symptômes. Quant à elle, elle se sentait en pleine forme, et tout comme sa famille, elle a reçu le diagnostic comme un choc. Elle a été hospitalisée pendant 2 semaines pour surveiller et stabiliser son état et la préparer à ce qui l'attendait. Être déclarée diabétique à un âge où l'on veut souvent être indépendant et faire partie d'un groupe d'amis a eu un impact important sur elle. Elle était déterminée à gérer sa maladie seule et estimait qu'elle ne voulait pas être un fardeau ou demander de l'aide à qui que ce soit. Sa première réaction instinctive a été : « Je gère ».

Mais elle n'a pas été aidée à le faire par un incident qu'elle n'oubliera jamais. Une infirmière lui a dit : « Ne te pique jamais le pouce et l'index pour ton prélèvement sanguin, car tu en auras besoin quand tu deviendras aveugle ». Cette instruction effrayante entendue à un jeune âge lui a laissé une forte impression. La peur des complications a toujours été présente dans son esprit, même si elle a maintenant l'expérience nécessaire pour comprendre que les paroles de l'infirmière étaient inappropriées.

Elle trouve que le diabète devient vite une affaire de contrôle. « Vous devez toujours garder le contrôle. Je pense que cela a sans aucun doute fait de moi quelqu'un qui veut tout contrôler. Vous devez être constamment en charge de votre santé, en vérifiant de minute en minute les nombreux facteurs qui peuvent affecter votre glycémie - il ne s'agit pas seulement de compter les glucides, mais aussi d'être attentif, par exemple, à votre sommeil, à la chaleur, à vos niveaux d'hormones, au stress, à la déshydratation, à l'insuline, à l'exercice et à la collecte de toutes les données. Cela devient une obsession. Cette autogestion se produit entre deux rendez-vous chez le docteur. Bien sûr, la technologie nouvelle facilite tout, mais le plus dur, c'est de ne jamais pouvoir vraiment se relaxer. »

Son cancer, le traitement de celui-ci et les maladies chroniques dont elle souffre ont évidemment rendu les choses encore plus compliquées. Elle plaide pour des soins moins cloisonnés, mieux coordonnés. Autre point important pour elle : les soins devraient être centrés sur la personne. « Les infirmières en charge des diabétiques jouent un rôle essentiel à cet égard, car ce sont souvent elles qui ont plus de temps pour parler et écouter, et qui peuvent comprendre ce dont le patient a besoin. »

Elle pense que les gens ne se rendent pas toujours compte de la gravité du diabète : « l'insuline est comme de l'oxygène pour les personnes qui souffrent de diabète de type 1 - sans elle, on meurt ». Savoir cela a un impact sur le bien-être. En outre, pour de nombreuses personnes, le diabète a autant d'impact sur leur santé mentale que sur leur santé physique, et cet impact varie tout au long de la vie. « On peut se sentir accablé et triste non seulement au moment du diagnostic, mais aussi tout au long de la vie, et ce sentiment peut tour à tour s'amplifier et s'atténuer. »

Cependant, elle estime n'avoir jamais raté aucune occasion importante dans sa vie ou dans sa carrière. Elle s'est sentie stimulée par les personnes qu'elle a rencontrées sur le plan professionnel et dans le cadre de programmes internationaux pour les jeunes atteints de diabète, qui l'ont incitée à tirer le meilleur parti possible d'une vie avec cette maladie.

Les soins centrés sur la personne, si chers à Cajsa, sont l'approche adoptée dans la récente publication de l'OMS/Europe, « Éducation thérapeutique du patient : guide introductif ». Cette publication a pour but d'aider les décideurs et les professionnels de santé à dispenser une éducation thérapeutique efficace à tous les patients atteints de maladies chroniques. L'objectif n'est pas seulement d'améliorer la prise de décision en matière de soins cliniques en impliquant le patient par une éducation, une responsabilisation et un soutien, mais aussi de l'aider à vivre une vie plus riche de sens.

C'est en 2022 que les États membres de l'OMS ont soutenu pour la première fois la formulation d'objectifs mondiaux pour le diabète, dans le cadre de recommandations visant à renforcer les mesures de lutte contre le diabète et à en assurer le suivi dans le contexte des programmes nationaux de lutte contre les maladies non transmissibles.

L'OMS/Europe et la branche européenne de la Fédération internationale du diabète ont convenu de redoubler d'efforts pour atteindre ou dépasser les objectifs mondiaux suivants pour 2030 :