Communiqué de Jean-Marie Le Méné, Président de la Fondation Jérôme Lejeune

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Le journal Le Monde vient de publier un long article intitulé « Comment la Fondation Jérôme Lejeune entrave la recherche française ». Un titre à sensation volontairement dépourvu de point d'interrogation. Donc une affirmation. Diffamatoire à première vue. Comment prétendre en effet qu'une fondation scientifique et médicale entrave la recherche alors qu'elle consacre l'essentiel de ses ressources issues de la générosité de ses donateurs à financer de la recherche ?

Depuis trente ans, la Fondation a relancé un secteur de recherche en déshérence, celui de la déficience intellectuelle d'origine génétique, notamment de la trisomie 21. Elle dispose d'un conseil scientifique indépendant, lance et examine des appels d'offre deux fois par an, a financé la création d'un centre de ressources biologiques qui cède des échantillons aux chercheurs du monde entier. Elle soutient et finance la consultation de l'Institut Lejeune, dont les cohortes de patients porteurs de déficience intellectuelle sont uniques au monde et un outil précieux pour mener des recherches cliniques. Depuis sa création, c'est près de 75 millions d'€ qu'elle a consacré à financer plus de 850 projets, non seulement en France mais aussi à l'étranger. Elle est systématiquement remerciée dans tous les congrès scientifiques auxquels elle participe. Les chercheurs qu'elle soutient publient dans des revues à facteur d'impact élevé. Leurs travaux ont donné lieu à plus de 1.100 publications. Les derniers en date, financés intégralement par la Fondation Lejeune, portent sur les apnées obstructives du sommeil chez le jeune enfant trisomique. Ils viennent de paraître en août 2024 dans l'édition Regional Health-Europe du prestigieux Lancet dont les colonnes sont généralement peu ouvertes à ceux qui entravent la recherche…

Pourquoi cet acharnement du journal à démontrer l'indémontrable ? Il se trouve que le respect de la vie et la dignité des personnes figure expressément à l'article 1 de ses statuts. Et que la Fondation dispose d'un intérêt à agir, reconnu par le juge, lorsque des décisions de recherche portent atteinte à la vie de l'embryon humain. Tel est le cas de nombreuses autorisations délivrées par l'administration dans un domaine que les lois de bioéthique ont très largement déréglementé. Les autorisations de recherche que le juge déclare illégales à la suite de recours de la Fondation, non seulement portent atteinte à la vie de l'embryon, ce que la loi permet malheureusement depuis 2004, mais ne respectent même pas les quelques dispositions protectrices qui demeurent et que les chercheurs qualifient de « bricoles ». Ainsi, la création d'embryons transgéniques était interdite. Les chercheurs ont reconnu eux-mêmes publiquement avoir transgressé l'interdit en fabriquant des embryons avec trois génomes. Le Conseil d'Etat a sanctionné l'autorisation illégale de mener cette recherche transgénique. De même, le Parlement avait expressément refusé de légaliser le tri des embryons trisomiques dans le cadre du diagnostic préimplantatoire. Le juge a sanctionné l'autorisation illégale de mener cette recherche eugéniste. Ces deux exemples récents ne portent pas sur des « bricoles », ils sont emblématiques et le juge a donné raison à la Fondation. Celle-ci souhaite que la recherche
reste humaine dans un monde qui ne l'est plus. « Si la Fondation ne faisait pas de recours, il n'y aurait pas de contentieux », écrit Le Monde. C'est vrai et le respect de la vie humaine y perdrait. En tout cas, ce type de contentieux est bienvenu pour les baleines…

Aucune malveillance gratuite ne nous fera perdre le cap d'une recherche éthique et légale au service des patients, ni perdre de vue que sans la générosité des donateurs et l'engagement sans faille des chercheurs, rien ne serait possible.

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