'Самое сложное – никогда не иметь возможности полностью расслабиться'

Кайса родом из Швеции. C 13 лет она живет с диабетом 1-го типа. Она также пережила рак мозга и живет с многочисленными осложнениями, вызванными этим онкологическим заболеванием. Кайса - активистка в сфере глобального здравоохранения. Она работает старшим консультантом Шведского совета по торговле и инвестициям, а также является ведущим специалистом Совета по здравоохранению и науках о жизни в странах Северной Европы.

Впервые проверить Кайсу на диабет предложила ее соседка, обратив внимание на такие вероятные симптомы этого заболевания, как постоянное чувство жажды, частое мочеиспускание и потеря веса. Сама она чувствовала себя хорошо, и ее семья была ошеломлена этим диагнозом. Она провела в больнице две недели. За это время врачи смогли оценить и стабилизировать ее состояние и подготовить ее к предстоящим изменениям в образе жизни. Этот диагноз был поставлен Кайсе в том возрасте, когда ребенку часто хочется быть независимым и при этом вписываться в компанию сверстников. Диагноз, безусловно, оказал на нее большое влияние. Она твердо решила, что справится с болезнью самостоятельно, и подумала, что не хочет ни для кого быть обузой или просить кого-то о помощи. Ее первой мыслью было: "Я смогу справиться с этим сама".

Однако потом произошло нечто, что она никогда не забудет. Одна медсестра сказала ей следующее: "Никогда не бери кровь на анализ из большого и указательного пальцев. Они тебе еще пригодятся, когда ты ослепнешь". Это пугающее наставление в юном возрасте произвело на нее тяжелое впечатление. Страх осложнений всегда не давал ей покоя, хотя теперь, имея опыт жизни с этим заболеванием, она понимает, что слова медсестры были неуместны.

Она считает, что на индивидуальном уровне проблема диабета сводится к вопросу контроля над ситуацией. "Ты всегда должен все контролировать. Мне даже кажется, что из-за этого я немного помешалась на контроле. Ты должен постоянно следить за своим здоровьем, поминутно проверяя множество факторов, которые могут повлиять на уровень сахара в крови, - не только считать углеводы, но и учитывать, к примеру, такие факторы, как сон, жара, уровень гормонов, стресс, обезвоживание, уровень инсулина, физические нагрузки, и к тому же собирать все эти данные. Это превращается в одержимость. Самостоятельный контроль своего состояния происходит в промежутках между визитами к врачу. Новые технологии, конечно, все упрощают, но самое сложное - это никогда не иметь возможности полностью расслабиться".

Обнаруженное у нее онкологическое заболевание, его лечение и другие хронические проблемы со здоровьем еще больше усложнили эту ситуацию. Кайса настаивает на необходимости получения пациентами более интегрированной и скоординированной помощи. Для нее также важно, чтобы предоставляемая помощь была индивидуально-ориентированной. "Медсестры, оказывающие поддержку в ведении диабета, играют в этом очень важную роль, поскольку у них часто есть больше времени на то, чтобы поговорить с пациентом и выслушать его. Именно они могут по-настоящему понять, что нужно пациенту".

Она считает, что люди не всегда осознают всю серьезность диабета: "Для людей с диабетом 1-го типа инсулин - это как кислород. Без него мы умрем". Осознание этого сказывается на психологическом самочувствии пациентов. Кроме того, многие люди отмечают, что диабет влияет на их психическое состояние не меньше, чем на физическое, и это влияние меняется на протяжении всей жизни. "Вы можете чувствовать себя подавленным и грустным не только в момент постановки диагноза, но и на протяжении всей жизни, и это чувство может то нарастать, то отступать".

При этом она считает, что не упустила ни одной важной возможности ни в жизни, ни в карьере. Ее заряжают энергией люди, с которыми она познакомилась в рамках своей профессиональной деятельности и в процессе участия в международных молодежных программах для людей с диабетом, которые вдохновили ее на то, чтобы жить полноценной жизнью с этим заболеванием.

Индивидуально-ориентированная помощь, которая столь важна для Кайсы, - это подход, представленный в недавней публикации ЕРБ ВОЗ "Терапевтическое обучение пациентов: вводное руководство". Эта публикация призвана помочь разработчикам политики и медицинским работникам обеспечить эффективное терапевтическое обучение всех пациентов, живущих с хроническими заболеваниями. Цель состоит не только в том, чтобы улучшить процесс принятия решений о лечении заболевания путем обучения пациентов, расширения их возможностей и предоставления им необходимой поддержки, но и в том, чтобы помочь им жить полноценной жизнью.

В 2022 г. государства-члены ВОЗ поддержали идею формулирования глобальных целевых ориентиров в отношении диабета в рамках рекомендаций по усилению и мониторингу мер по борьбе с диабетом в контексте национальных программ по борьбе с неинфекционными заболеваниями.

ЕРБ ВОЗ и европейское отделение Международной федерации борьбы с диабетом договорились ускорить темпы работы в этой области, чтобы достичь глобальных целевых ориентиров в отношении борьбы с диабетом к 2030 г. или даже превысить установленные показатели: