'Я почувствовала, что меня услышали' – персонализированный подход к лечению диабета в противовес хрестоматийному подходу

Джин Лэнгфорд родом из Ирландии. Диагноз "диабет" был поставлен ей в одиннадцать лет. В настоящее время она учится на диетолога и активно отстаивает интересы людей, живущих с диабетом. Джин также является членом сети YOURAH, созданной европейским отделением Международной федерации борьбы с диабетом. Ее семья хорошо знала о том, насколько это серьезное заболевание, ведь с диабетом жили ее дед и дядя. Их жизнь была подчинена жесткому распорядку ввиду отсутствия технологий и методов лечения, которые стали доступными диабетикам в наше время.

"Сначала я тоже должна была следовать хрестоматийному режиму лечения диабета - универсальной схеме инсулинотерапии, которая так сильно отличается от персонализированного подхода, учитывающего мои реальные потребности в повседневной жизни. Я понятия не имела, как правильно проводить эту терапию и как приспособить ее к своему образу жизни", - рассказывает Джин.

"Мои родители старались следить за тем, чтобы я как можно строже придерживалась установленного режима, а я пыталась экспериментировать. Но, как следствие, я часто чувствовала себя неважно - то из-за очень высокого, то из-за очень низкого уровня сахара. Все время приходилось идти на поводу у болезни. Мне давали очень мало информации о том, как все это работает, хотя мы с мамой сами ежедневно принимали решения о дозах инсулина. Такое впечатление, что с нами просто не хотели делиться информацией, которая помогает принимать взвешенные решения о дозировке. Обучение навыкам жизни с диабетом могло бы многое изменить в этой ситуации".

В то время Ирландия переживала финансовый спад, и система медицинского обслуживания сильно пострадала. Джин вспоминает о нехватке медицинского персонала и о том, как у перегруженных работой специалистов не оставалось времени ни на индивидуальное, ни на групповое консультирование пациентов.

Безразличие

"К тому времени, когда я поступила в университет, диабет стал мне безразличен. Я просто не хотела думать о нем, потому что пришла к выводу, что никогда не смогу чувствовать себя нормально с этим заболеванием. Большую часть времени я поддерживала высокий уровень сахара в крови, чтобы не допускать его резкого падения, выглядеть нормально и как-то выживать. Я знала, что это плохо скажется на моем состоянии в длительной перспективе, но тогда старалась думать лишь о том, как уровень сахара в крови влияет на качество моей повседневной жизни".

Она также добавляет: "Чтобы не попасть в больницу, я делала минимум того, что требуется для лечения диабета, но на самом деле я просто не отдавала себе отчета в своих действиях и никогда не чувствовала себя нормально и уверенно. Болезнь была для меня непрерывным источником стресса".

Ситуация полностью изменилась

После окончания университета Джин переехала в другой город и устроилась на работу. "Оплатив частную медицинскую страховку, я получила доступ к лучшим услугам по лечению диабета, и ситуация полностью изменилась. Впервые я получала непрерывный уход и смогла лучше узнать членов медицинской команды, которые оказывали мне помощь, а они, в свою очередь, смогли больше узнать обо мне. Мне дали датчик для флэш-мониторинга глюкозы, который позволяет, не прокалывая палец, проверять уровень сахара на телефоне или на специальном считывающем устройстве. Это было невероятно. Впервые я смогла заниматься спортом, чувствовать себя уверенно и держать ситуацию под контролем".

Джин продолжает: "Я почувствовала, что меня услышали. Диетолог обсудила со мной все до мельчайших деталей - мои повседневные симптомы и качество жизни, обезвоживание, спутанность сознания, перепады настроения и даже мои отношения".

Теперь у Джин есть инсулиновая помпа, которая каждые несколько минут подает крошечные дозы инсулина короткого действия. Вдохновленная этим позитивным опытом взаимодействия с медицинской службой, в настоящее время Джин учится на диетолога в Эдинбурге и планирует устроиться на работу в Национальную службу здравоохранения Шотландии.

"Вся помощь оказывается в одном месте - приемы у эндокринолога, медсестры, диетолога, проверка уровня гликированного гемоглобина (HbA1c), проверка зрения и даже поддержка психолога".

Совет медицинским работникам

У Джин есть один очень простой совет для медицинских работников: "При первой беседе с людьми с диабетом обязательно спросите их о том, как они чувствуют себя, живя с диабетом, в данный конкретный момент и как бы они хотели себя чувствовать. Это может стать основой для разработки индивидуального плана лечения. Спросите, нужна ли им психологическая поддержка и помогают ли им медицинские технологии. Это важный вопрос, поскольку на уровень сахара в крови влияют очень многие факторы, а стресс, к которому это все приводит, влияет на то, насколько хорошо вы можете заботиться о своем здоровье".

Инновации

Джин также подчеркивает важность постоянного внедрения инноваций. "Люди пользуются медицинскими технологиями, которые помогают им жить с диабетом; но для того, чтобы люди действительно жили лучше, необходимо учитывать их индивидуальные потребности. Универсальных рецептов нет. Мне кажется, что иногда моя инсулиновая помпа работает недостаточно интенсивно на фоне совершенно нормальных колебаний моей потребности в инсулине в разные периоды месяца. Я думаю, что алгоритмы коммерческих инсулиновых помп должны разрабатываться таким образом, чтобы быть более чувствительными к различным периодам жизни и гормональным изменениям в организме".

Поддержка команды

Сейчас Джин участвует в пилотной программе в качестве члена команды работников службы поддержки, которые, опираясь на свой жизненный опыт, помогают людям с диабетом справляться с повседневными заботами и отвечают на возникающие у них вопросы. Она считает, что такая командная поддержка со стороны людей, живущих с диабетом, оказываемая при содействии медицинского персонала, должна быть неотъемлемой частью основных услуг любой системы здравоохранения.

"Большинство из нас посещают медицинского специалиста не чаще трех раз в год, но при этом мы каждый день живем с диабетом самостоятельно, поэтому поддержка других пациентов может иметь большое значение".

В своем блоге Джин рассказывает о том, как изменилась ее жизнь, когда она нашла интернет-сообщество людей с диабетом. "Найдя интернет-сообщество людей с диабетом, я переосмыслила свои цели и приоритеты. Я попала в это сообщество случайно, будучи в полном отчаянии и ожидая, что меня, как обычно, никто не поймет и не услышит, а вместо этого я нашла здесь искреннее сочувствие и понимание".

Обучение пациентов и поддержка со стороны команды специалистов, которая столь важна для Джин, составляют основу подхода, описанного в недавней публикации ЕРБ ВОЗ "Терапевтическое обучение пациентов: вводное руководство". Эта публикация призвана помочь разработчикам политики и медицинским работникам обеспечить эффективное терапевтическое обучение всех пациентов, живущих с хроническими заболеваниями. Цель состоит не только в том, чтобы улучшить процесс принятия решений о лечении заболевания путем обучения пациентов, расширения их возможностей и предоставления им необходимой поддержки, но и в том, чтобы помочь им жить полноценной жизнью.

Справочная информация о проблеме диабета: какие обязательства взяли на себя государства-члены ВОЗ?

В 2022 г. государства-члены ВОЗ поддержали идею формулирования глобальных целевых ориентиров в отношении диабета в рамках рекомендаций по усилению и мониторингу мер по борьбе с диабетом в контексте национальных программ по борьбе с неинфекционными заболеваниями.

ЕРБ ВОЗ и европейское отделение Международной федерации борьбы с диабетом договорились ускорить темпы работы в этой области, чтобы достичь глобальных целевых ориентиров в отношении борьбы с диабетом к 2030 г. или даже превысить установленные показатели:

• 80% людей, живущих с диабетом, поставлен правильный диагноз;
• 80% диагностированных лиц надлежащим образом контролируют гликемию и артериальное давление;
• 60% людей с диабетом в возрасте старше 40 лет получают терапию статинами;
• 100% людей с диабетом 1-го типа имеют доступ к приемлемому по стоимости инсулину и средствам самостоятельного контроля уровня глюкозы в крови.

Public link

Please use the above public link if you want to share this noodl on another website.