01/05/2024 | Press release | Distributed by Public on 01/05/2024 09:49
Alors que la santé représente la priorité de cette rentrée pour 83 % des Français et qu'ils sont 58 % à considérer que le système de santé fonctionne mal (sondage Elabe nov 2023), des réactions polémiques voient le jour sur le nom de Jérôme Lejeune porté par un établissement de soin d'excellence, l'Institut Jérôme Lejeune.
Agnès Firmin Le Bodo, ministre de la Santé et de la Prévention, a rendu visite à cet établissement médical spécialisé le 4 janvier 2024, comme elle le rapporte sur X :
Visite de l'Institut Jérôme Lejeune, lieu de passion et d'énergie, où l'innovation et le développement des connaissances autour des déficiences intellectuelles sont pratiqués à un niveau d'excellence remarquable.
Cet Institut médical, situé à Paris, est spécialisé dans la prise en charge des personnes porteuses de trisomie 21 ou d'une autre déficience intellectuelle d'origine génétique.
L'Institut Lejeune est un établissement indépendant. Il est financé à hauteur de 77 % de son budget de fonctionnement par la Fondation Jérôme Lejeune, fondation reconnue d'utilité publique. Ce financement s'inscrit dans le cadre de la mission statutaire SOIGNER de la Fondation Lejeune. Les 33% restants proviennent de financements publics liés à ses missions de soin et de recherche.
La Fondation Jérôme Lejeune tient à rappeler aux personnes polémiquant sur cette visite à l'Institut mais oublieuses de son travail et des patients porteurs de handicap :
Au-delà des postures et des idéologies, il est rassurant de constater que des Ministres persistent encore à s'intéresser aux patients stigmatisés par leur génome, aux médecins et aux chercheurs qui les soignent et travaillent à l'amélioration de leurs conditions de vie.
Qu'une polémique naisse parce que la Fondation se préoccupe de la situation des 4% d'enfants porteurs de trisomie qui échappent au dépistage généralisé, interroge sur la réalité de l'inclusion dans notre pays.
Nous laissons la conclusion à Bernard Kouchner, alors secrétaire d'Etat à la Santé, qui déclarait en 1998 à l'Assemblée nationale pour défendre la création de l'Institut Lejeune :
Loin des combats idéologiques - ce n'est pas le sujet aujourd'hui -, les mesures que nous prenons pour lutter contre les exclusions ne doivent pas nous faire oublier que, dans notre pays, le handicapé, et plus particulièrement le handicapé mental, est encore bien souvent un exclu. Laissant donc de côté les positions idéologiques et les positions anti-IVG des responsables de ladite fondation, positions que je n'approuve en rien, je dois reconnaître que ce centre [ndlr: l'Institut Lejeune] contribue à réduire une exclusion, encore trop souvent importante, qui frappe une grande partie de nos concitoyens. Nous espérons que d'autres organismes élaboreront des projets pour compléter un dispositif insuffisant, voire pratiquement inexistant dans notre pays.